Etapas finales de los síndromes mielodisplásicos (SMD): qué esperar

Descargo de responsabilidad: Este artículo es solo informativo y no sustituye el consejo médico profesional. Consulte siempre a un profesional de la salud para recibir orientación específica sobre su afección o la de su ser querido.

Comprender los síndromes mielodisplásicos (SMD)

Los síndromes mielodisplásicos (SMD) son un grupo heterogéneo de trastornos clonales de las células madre hematopoyéticas en los que la médula ósea no logra producir suficientes células sanguíneas maduras y sanas. A menudo denominados un "trastorno de insuficiencia de la médula ósea", los SMD se caracterizan por hematopoyesis ineficaz, un proceso en el cual las células sanguíneas se producen de forma defectuosa y experimentan apoptosis prematura (muerte celular) antes de poder entrar al torrente sanguíneo. Según el National Cancer Institute (NCI), los SMD afectan aproximadamente a 3 a 5 personas por cada 100,000 cada año, y la incidencia aumenta notablemente en los adultos mayores de 60 años. Los SMD provocan una disminución de uno o más tipos de células sanguíneas:

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• Glóbulos rojos (anemia): Causa fatiga, debilidad, falta de aire y palidez de la piel. La anemia crónica obliga al sistema cardiovascular a compensar, lo que a menudo provoca taquicardia y menor tolerancia al ejercicio.
• Glóbulos blancos (neutropenia): Debilita el sistema inmunitario y provoca infecciones frecuentes y graves. Los pacientes pueden sufrir infecciones bacterianas o fúngicas recurrentes que requieren tratamientos antibióticos o antimicóticos prolongados.
• Plaquetas (trombocitopenia): Dificulta la coagulación de la sangre, lo que causa hematomas fáciles, sangrado y pequeñas manchas rojas en la piel (petequias). La trombocitopenia grave aumenta el riesgo de sangrado de las mucosas (por ejemplo, encías, nariz) y hemorragia interna.

Los SMD afectan con mayor frecuencia a los adultos mayores, con una edad media de diagnóstico de alrededor de 70 años. Aunque algunas formas progresan lentamente, los SMD de alto riesgo pueden ser agresivos y transformarse en leucemia mieloide aguda (LMA). La afección puede clasificarse como primaria (surge espontáneamente por mutaciones genéticas relacionadas con la edad en las células madre hematopoyéticas) o secundaria (relacionada con el tratamiento, se desarrolla como complicación tardía de quimioterapia o radioterapia previas para otra neoplasia maligna). Los SMD secundarios suelen tener un peor pronóstico y mayor complejidad genética, como documentan los sistemas de clasificación de tumores hematopoyéticos de la World Health Organization (WHO). Hablar sobre las etapas finales de los SMD es difícil, pero comprender el proceso puede ayudar a pacientes, familias y cuidadores a prepararse y concentrarse en brindar comodidad y apoyo.

Cómo progresan los SMD: categorías de riesgo, no etapas

A diferencia de los tumores sólidos clasificados por etapas anatómicas (I-IV), los SMD se categorizan mediante sistemas de puntuación pronóstica que evalúan la biología de la enfermedad y la gravedad clínica. El sistema histórico más común es el Sistema Internacional de Puntuación Pronóstica Revisado (IPSS-R), que agrupa los SMD en cinco categorías de riesgo, de "Muy bajo" a "Muy alto". Más recientemente, se ha integrado el Sistema Internacional de Puntuación Pronóstica Molecular (IPSS-M) para incorporar datos de secuenciación de nueva generación y ofrecer una predicción más precisa de la supervivencia y la transformación leucémica. Este enfoque de puntuación ayuda a predecir la evolución de la enfermedad y se basa en:

• El porcentaje de células "blásticas" inmaduras en la médula ósea. Normalmente, los blastos representan menos de 5% de las células medulares nucleadas. Un porcentaje de blastos superior a 5% indica mayor actividad de la enfermedad, mientras que alcanzar 20% o más clasifica la afección como LMA manifiesta.
• La gravedad de los recuentos bajos de células sanguíneas (citopenias). Las disminuciones persistentes y profundas de hemoglobina, plaquetas y recuento absoluto de neutrófilos se correlacionan directamente con la carga de síntomas y el riesgo de complicaciones.
• Anomalías genéticas específicas en las células de la médula ósea. El análisis citogenético identifica deleciones cromosómicas (por ejemplo, del5q, del20q, -7) y mutaciones somáticas (por ejemplo, TP53, ASXL1, RUNX1, TET2) que impulsan la progresión de la enfermedad y determinan la respuesta al tratamiento.

Los SMD de menor riesgo suelen progresar lentamente, lo que permite muchos años de vida con atención de apoyo. El manejo puede incluir agentes estimulantes de la eritropoyesis (AEE) para la anemia, terapia de quelación de hierro para controlar la sobrecarga de hierro inducida por transfusiones y terapias dirigidas como luspatercept para pacientes con sideroblastos en anillo. Los SMD de mayor riesgo pueden avanzar más rápido, con mayor probabilidad de transformarse en LMA. El tratamiento, incluidos medicamentos como los agentes hipometilantes (azacitidina, decitabina) o la quimioterapia intensiva seguida de un trasplante alogénico de células madre (la única cura potencial), puede alterar significativamente esta evolución. Como destacan los expertos de Mayo Clinic, la elegibilidad para el trasplante depende en gran medida de la edad, las comorbilidades y el estado funcional. La presentadora de Good Morning America Robin Roberts, quien recibió un trasplante de médula ósea por SMD, es un ejemplo conocido de un resultado exitoso. Sin embargo, para quienes no pueden recibir un trasplante o cuya enfermedad ya no responde al tratamiento, los SMD pueden volverse terminales.

Complicaciones que conducen al final de la vida en los SMD

A medida que los SMD avanzan, la insuficiencia de la médula ósea conduce a complicaciones graves que amenazan la vida y que a menudo son la causa directa de muerte. Comprender estas vías fisiológicas ayuda a los equipos de salud a anticipar crisis e implementar medidas proactivas de confort.

• Anemia grave y sobrecarga cardíaca: La fatiga extrema y la falta de aire pueden forzar el corazón y provocar insuficiencia cardíaca de gasto alto. Cuando la hemoglobina cae por debajo de umbrales críticos (a menudo <7-8 g/dL), el corazón compensa aumentando el gasto cardíaco, lo que con el tiempo debilita la función miocárdica. Las transfusiones de sangre frecuentes pueden causar sobrecarga de hierro (hemocromatosis secundaria), depositando hierro en el hígado, corazón y órganos endocrinos y provocando cirrosis, arritmias o diabetes si no se controlan cuidadosamente con terapia de quelación.
• Infecciones que amenazan la vida y sepsis: La falta de glóbulos blancos sanos (en particular neutrófilos) hace que el organismo sea profundamente vulnerable a patógenos oportunistas. Un corte menor, un procedimiento dental o un virus respiratorio común pueden escalar rápidamente a neumonía, infecciones fúngicas del torrente sanguíneo o sepsis. Los CDC señalan que los pacientes neutropénicos requieren vigilancia estricta de la fiebre (a menudo el único signo temprano de infección), ya que los signos clásicos de inflamación están atenuados. La hipotensión inducida por sepsis y la falla multiorgánica siguen siendo causas principales de muerte en los SMD avanzados.
• Sangrado incontrolado (hemorragia): Los recuentos de plaquetas críticamente bajos (<10,000-20,000/μL) perjudican la hemostasia primaria y provocan sangrado espontáneo y grave. Esto se manifiesta como epistaxis persistente, sangrado gastrointestinal abundante o hemorragia intracraneal potencialmente mortal. Las transfusiones de plaquetas repetidas pueden provocar aloinmunización, en la que el sistema inmunitario desarrolla anticuerpos contra las plaquetas del donante, haciendo ineficaces las transfusiones futuras (refractariedad plaquetaria).
• Progresión a leucemia mieloide aguda (LMA): Cerca de 20-30% de los casos de SMD, especialmente los de alto riesgo, se transforman en LMA secundaria. Este cambio causa deterioro clínico rápido a medida que los blastos malignos desplazan la médula sana restante e infiltran otros órganos (enfermedad extramedular), causando aumento de tamaño del hígado y el bazo, hipertrofia de las encías y síntomas neurológicos. La falla orgánica, una infección abrumadora o un sangrado catastrófico durante esta transición son frecuentes.

"Usted importa porque es usted, e importa hasta el último momento de su vida. Haremos todo lo que podamos, no solo para ayudarle a morir en paz, sino también para vivir hasta que muera."

• Dame Cicely Saunders, fundadora del movimiento moderno de hospicios.

El recorrido por las etapas finales de los SMD

Aunque no es una clasificación médica formal, el proceso del final de la vida en los SMD puede entenderse mediante fases generales de deterioro. El recorrido de cada persona es único y está influido por la edad, las comorbilidades iniciales, los antecedentes de tratamiento y la fisiología personal. Reconocer estas transiciones permite a las familias ajustar adecuadamente los objetivos y los entornos de cuidado.

Fase temprana (meses antes)

• Fatiga creciente: La persona se cansa con mayor facilidad y necesita más descanso. La anemia empeora a pesar de las transfusiones, y la disfunción mitocondrial contribuye al agotamiento persistente de energía. Los pacientes a menudo comienzan a dosificar sus actividades y conservar fuerzas para las tareas esenciales.
• Mayor necesidad de transfusiones: Se requieren transfusiones de sangre o plaquetas con más frecuencia (por ejemplo, pasar de consultas mensuales a semanales), y sus beneficios pueden durar menos por la reducción de la supervivencia de los glóbulos rojos y la esplenomegalia. Los niveles de hierro deben vigilarse de cerca.
• Manejo de síntomas: Pueden comenzar conversaciones sobre cuidados paliativos centradas en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Esta fase es ideal para completar voluntades anticipadas, designar representantes de atención médica y conversar sobre las preferencias de reanimación (órdenes de no reanimar/no intubar) mientras el paciente puede participar activamente.

Fase intermedia (semanas a meses antes)

• Hospitalizaciones frecuentes: Las estancias por infecciones o transfusiones se hacen más comunes. La carga de los traslados y las intervenciones clínicas comienza a superar los beneficios, lo que lleva a muchas personas a pasar a atención en el hogar con servicios de enfermería a domicilio.
• Deterioro físico: Puede presentarse pérdida de peso visible, desgaste muscular (caquexia) y falta de apetito. Las demandas metabólicas del cuerpo cambian, y las citocinas inflamatorias suprimen las señales de hambre. Las dificultades para tragar o la boca seca por los medicamentos pueden reducir aún más la ingesta oral.
• Mayor necesidad de apoyo: Se hace necesaria ayuda con actividades diarias como el cuidado personal, cocinar y la movilidad. El riesgo de caídas aumenta significativamente debido a la debilidad y la hipotensión ortostática. Las modificaciones del hogar (barras de apoyo, sillas para la ducha, camas de hospital) y el equipo médico (sillas de ruedas, concentradores de oxígeno) se vuelven esenciales.

Fase avanzada (semanas a días antes)

• Debilidad grave: La persona pasa la mayor parte del tiempo en cama o descansando. Incluso sentarse erguida puede requerir ayuda importante. Los cuidadores deben centrarse en la integridad de la piel, utilizando colchones especializados y programas de reposicionamiento cada dos horas para prevenir úlceras por presión.
• Empeoramiento de los síntomas: Puede haber falta de aire incluso en reposo debido a anemia grave y posible edema pulmonar. Pueden aparecer hematomas y sangrado con poca provocación, por lo que se requiere manipulación cuidadosa y atención bucal meticulosa con hisopos suaves.
• Dolor y malestar: Aunque los SMD no siempre son dolorosos, las complicaciones como infecciones graves, expansión de la médula ósea o sangrado articular pueden requerir control del dolor. A menudo se prefieren las infusiones sublinguales, transdérmicas o subcutáneas continuas de medicamentos cuando la deglución se vuelve poco fiable.
• Retraimiento emocional: La persona puede comunicarse menos y aislarse más al empezar a desconectarse emocional y espiritualmente. Esta "muerte social" es una respuesta natural y a menudo protectora ante la fatiga abrumadora. Se alienta a los familiares a sentarse en silencio, compartir recuerdos y evitar forzar la interacción.

Fase final/de agonía activa (días a horas antes)

En los últimos días, el cuerpo comienza su proceso final y natural de apagamiento. Los cambios fisiológicos se hacen más marcados y el enfoque pasa por completo al confort.

• Debilidad profunda: La persona a menudo no responde o entra y sale de la conciencia. Los ciclos de sueño-vigilia desaparecen. Los ojos pueden permanecer parcialmente abiertos y los músculos faciales pueden relajarse notablemente.
• Pérdida de apetito: Hay poco o ningún interés por alimentos o bebidas. Esto es una parte normal del proceso, no inanición. Forzar alimentos o líquidos puede causar atragantamiento, náuseas o aspiración pulmonar. Generalmente se desaconseja la hidratación artificial, ya que puede empeorar las secreciones respiratorias.
• Cambios en la respiración: La respiración puede volverse superficial, irregular o producir un sonido de estertor ("estertor de la muerte") debido a la relajación de los músculos de la garganta y la acumulación de saliva en la orofaringe. Reposicionar la cabeza y utilizar medicamentos anticolinérgicos (como escopolamina o glicopirrolato) puede reducir los sonidos perturbadores.
• Cambios circulatorios: Las manos y los pies pueden sentirse fríos al tacto y verse azulados o moteados (livedo reticularis), ya que la vasoconstricción periférica redirige la sangre a los órganos vitales. El tiempo de llenado capilar se vuelve significativamente más lento.
• Disminución de la conciencia: La persona puede dormir la mayor parte del tiempo. Sin embargo, la audición es uno de los últimos sentidos que se desvanece, por lo que hablar suavemente, poner música relajante y tomarle la mano puede ser una gran fuente de consuelo.

El papel de los cuidados paliativos y de hospicio

Los cuidados paliativos pueden introducirse en cualquier etapa de una enfermedad grave para controlar síntomas y mejorar la calidad de vida. No son solo para el final de la vida, sino un sistema paralelo de apoyo que funciona junto con terapias dirigidas a la enfermedad. Según Cleveland Clinic, los especialistas en cuidados paliativos abordan síntomas físicos (dolor, fatiga, náuseas, disnea), malestar psicológico (ansiedad, depresión) y preocupaciones existenciales (sentido, sufrimiento espiritual, planificación anticipada de la atención). Para los pacientes con SMD, se centran en aliviar síntomas debilitantes y respaldar necesidades emocionales y espirituales, garantizando que las decisiones terapéuticas se ajusten a los valores y objetivos del paciente.

La atención de hospicio es un tipo específico de cuidado paliativo para personas con una esperanza de vida de seis meses o menos, si la enfermedad sigue su curso natural. Cuando los tratamientos curativos o para prolongar la vida para los SMD ya no funcionan, causan toxicidad inaceptable o ya no se desean, el hospicio centra la atención por completo en el confort y la dignidad. Un equipo de hospicio ofrece atención médica experta, apoyo emocional y orientación espiritual, por lo general en el hogar del paciente, pero también en centros de hospicio, residencias asistidas u hospitales. La cobertura normalmente incluye todos los medicamentos necesarios, equipo médico, visitas de enfermería y consejería de duelo para los familiares durante hasta 13 meses después del fallecimiento.

Aceptar la atención de hospicio no es "rendirse"; es elegir priorizar la calidad de vida, procurando que los últimos días de una persona sean lo más tranquilos y significativos posible. El hospicio empodera a las familias al proporcionar apoyo clínico 24/7, cuidado de relevo y orientación durante el proceso de morir, reduciendo las visitas al servicio de urgencias y las hospitalizaciones no deseadas durante el período más frágil.

Afrontar el recorrido emocional

Los pacientes y sus familias suelen experimentar una variedad de emociones intensas, a veces descritas por el modelo de Kübler-Ross: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Estas etapas no son lineales, y las personas pueden pasar rápidamente de una a otra o experimentar varias a la vez. El duelo comienza en el diagnóstico (duelo anticipado), y los cuidadores con frecuencia refieren sentirse abrumados por la naturaleza impredecible de las complicaciones de los SMD, la carga emocional de las hospitalizaciones repetidas y el peso de decisiones médicas complejas.

Apoyo a la salud emocional:

• Comunicación abierta: Cree un espacio seguro para hablar de miedos, deseos y sentimientos. Use afirmaciones en primera persona y valide las emociones sin ofrecer soluciones no solicitadas. Las reuniones familiares regulares facilitadas por un trabajador social o capellán pueden alinear las expectativas de cuidado.
• Grupos de apoyo: Conectar con otras personas que entienden este recorrido puede reducir el aislamiento. Organizaciones como la Leukemia & Lymphoma Society (LLS) y la Aplastic Anemia and MDS International Foundation (AAMDSIF) ofrecen recursos valiosos, comunidades virtuales y programas de mentoría entre pares específicamente para pacientes con cáncer de la sangre y sus familias.
• Consejería profesional: Los terapeutas especializados en psicooncología, enfermedades crónicas o duelo pueden proporcionar estrategias de afrontamiento basadas en evidencia (como terapia cognitivo conductual o reducción del estrés basada en atención plena) tanto a pacientes como a cuidadores. Abordar pronto el agotamiento del cuidador es crucial, ya que el cansancio deteriora la toma de decisiones y la capacidad de brindar cuidado físico.
• Crear un legado: Algunas personas encuentran consuelo en escribir cartas, crear libros de recuerdos, grabar mensajes de video o compartir historias importantes de vida. Rituales como sesiones de repaso de vida, ceremonias espirituales o plantar un jardín conmemorativo pueden proporcionar profundo significado y cierre.

Puede encontrar seminarios web y videos útiles sobre cómo afrontar los cánceres de la sangre en el sitio web de la Leukemia & Lymphoma Society o en su canal oficial de YouTube. Además, explorar literatura sobre medicina narrativa o participar en programas de arteterapia y musicoterapia ofrecidos por centros oncológicos puede facilitar la expresión emocional cuando las palabras parecen insuficientes.

Recursos útiles y lecturas adicionales

Para obtener información y apoyo más detallados, consulte estas organizaciones acreditadas y recursos médicos autorizados:

• American Cancer Society: Proporciona una guía integral sobre los síndromes mielodisplásicos, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y el afrontamiento. https://www.cancer.org/
• Leukemia & Lymphoma Society (LLS): Ofrece información comprensible para pacientes, ayuda financiera y servicios de apoyo para las personas afectadas por SMD. https://www.lls.org/
• Aplastic Anemia and MDS International Foundation (AAMDSIF): Un recurso especializado para enfermedades de insuficiencia de médula ósea que proporciona educación, redes de apoyo y actualizaciones de investigación. https://www.aamds.org/
• The MDS Foundation: Se centra en el apoyo a pacientes, la educación de profesionales médicos y la investigación sobre SMD. https://www.mds-foundation.org/
• National Institute on Aging: Ofrece excelentes guías sobre atención al final de la vida, cuidados paliativos y hospicio que resultan útiles para cualquier enfermedad terminal. https://www.nia.nih.gov/
• Mayo Clinic: Resúmenes médicos detallados sobre los síntomas, el diagnóstico, el pronóstico de los SMD y la planificación de la atención al final de la vida. https://www.mayoclinic.org/
• National Institutes of Health (NIH): Permite acceder a bases de datos de ensayos clínicos, actualizaciones de investigación y materiales educativos para pacientes sobre trastornos mielodisplásicos. https://www.nih.gov/
• CDC Infection Prevention Resources: Pautas para proteger a las personas inmunocomprometidas frente a infecciones graves. https://www.cdc.gov/

Preguntas frecuentes

¿Cuál es la esperanza de vida promedio para los SMD de alto riesgo sin tratamiento?

La esperanza de vida para los SMD de alto riesgo sin tratar varía ampliamente según la edad, el estado funcional y las mutaciones genéticas específicas, pero generalmente se mide en meses a unos pocos años. Sin terapia modificadora de la enfermedad, como un trasplante de células madre o agentes hipometilantes, los pacientes con puntuaciones de mayor riesgo (por ejemplo, IPSS-R alto o muy alto) suelen tener una supervivencia mediana de menos de 1.5 a 2 años, principalmente debido a complicaciones por infecciones, sangrado o transformación a leucemia mieloide aguda. Sin embargo, las trayectorias individuales dependen en gran medida del estado general de salud y de la calidad de la atención de apoyo.

¿Los SMD pueden diagnosticarse erróneamente como otra afección?

Sí, los SMD se diagnostican erróneamente con frecuencia o el diagnóstico se retrasa, en particular en adultos mayores. Sus síntomas, fatiga crónica, infecciones frecuentes y hematomas fáciles, imitan estrechamente afecciones comunes relacionadas con la edad, como deficiencias nutricionales (B12, folato), trastornos autoinmunitarios, infecciones virales u otros síndromes de insuficiencia de médula ósea como la anemia aplásica. El diagnóstico definitivo requiere aspiración y biopsia de médula ósea con pruebas citogenéticas y moleculares especializadas para identificar cambios displásicos, porcentaje de blastos y mutaciones genéticas clonales.

¿Cuáles son los signos de que se necesita atención de hospicio para un paciente con SMD?

El hospicio generalmente es adecuado cuando los tratamientos dirigidos a la enfermedad ya no son eficaces, el paciente tiene un estado funcional deficiente (ECOG 3 o 4, lo que significa que pasa más de 50% de las horas que está despierto en una cama o silla) y la esperanza de vida se estima en seis meses o menos. Los indicadores clínicos específicos incluyen: hospitalizaciones frecuentes pese a una atención de apoyo óptima, dependencia de transfusiones que ya no estabiliza los síntomas, infecciones graves o sangrado recurrentes, pérdida de peso involuntaria significativa (>10% del peso corporal en 6 meses) y la clara preferencia del paciente por priorizar el confort en lugar de intervenciones agresivas.

¿Cómo afecta un trasplante de células madre a la trayectoria del final de la vida en los SMD?

Un trasplante alogénico de células madre es la única opción potencialmente curativa para los SMD, pero conlleva riesgos significativos. Para los pacientes que logran un injerto exitoso, la trayectoria puede cambiar hacia una remisión o curación a largo plazo, alterando fundamentalmente la expectativa del final de la vida. Sin embargo, la mortalidad relacionada con el trasplante sigue siendo una preocupación, particularmente en pacientes mayores o con comorbilidades extensas. Complicaciones como enfermedad grave de injerto contra huésped (EICH), infecciones oportunistas o toxicidad orgánica pueden provocar deterioro. Si el trasplante fracasa o ocurre una recaída, la enfermedad normalmente sigue un curso acelerado, que exige una transición rápida a cuidados paliativos y de hospicio.

¿Cuál es la diferencia entre cuidados paliativos y hospicio para pacientes con SMD?

Los cuidados paliativos y el hospicio comparten el objetivo de aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida, pero difieren en el momento y el enfoque del tratamiento. Los cuidados paliativos pueden integrarse en cualquier momento después del diagnóstico, incluso mientras el paciente todavía recibe quimioterapia, agentes hipometilantes o busca un trasplante. Se centran en controlar los efectos secundarios, aclarar los objetivos de atención y apoyar la salud mental. El hospicio es una subcategoría de cuidados paliativos específicamente destinada a pacientes que han suspendido los tratamientos curativos o para prolongar la vida y tienen un pronóstico de seis meses o menos. El hospicio proporciona un paquete integral, certificado por Medicare, de atención domiciliaria, equipo, medicamentos y apoyo de duelo, con el objetivo explícito de brindar comodidad y no modificar la enfermedad.

Conclusión

Los síndromes mielodisplásicos representan un espectro complejo de trastornos de la médula ósea que progresan mediante categorías de riesgo biológico en lugar de etapas tradicionales del cáncer. Aunque las formas de menor riesgo pueden seguir siendo manejables durante años con terapias de apoyo, los SMD de mayor riesgo pueden producir citopenias graves, complicaciones recurrentes y una eventual transformación a leucemia mieloide aguda. Comprender la progresión natural de la enfermedad, reconocer los signos de deterioro clínico y prepararse para posibles complicaciones permite a los pacientes y las familias atravesar este desafiante recorrido con mayor claridad y dignidad.

A medida que la enfermedad avanza, el enfoque de la atención debe pasar cuidadosamente de intervenciones para prolongar la vida a un manejo centrado en el confort. Los cuidados paliativos y los servicios de hospicio desempeñan papeles indispensables para aliviar los síntomas físicos, proporcionar apoyo psicológico y espiritual y guiar a las familias a través de las complejidades emocionales de la toma de decisiones al final de la vida. Reconocer los signos de agonía activa, priorizar el alivio de síntomas por encima de los procedimientos médicos rutinarios y fomentar una comunicación abierta y compasiva puede transformar el capítulo final en uno de paz, conexión y cierre significativo. Con el apoyo de equipos de salud especializados, organizaciones acreditadas y cuidadores dedicados, las personas que viven con SMD pueden experimentar la mayor calidad de vida posible hasta el final.