Combien de temps peut-on vivre après l'arrêt de la dialyse ? Exploration des temps de survie record

La décision d'arrêter la dialyse est une décision profonde et très personnelle, qui soulève des questions urgentes sur ce qui va suivre. Pour les patients et leurs familles confrontés à ce parcours, la question la plus fréquente est : "Combien de temps reste-t-il ?" Bien que la réponse clinique indique souvent une courte durée, la réalité est un spectre influencé par la santé individuelle, avec des cas rares qui défient les normes.

Cet article synthétise les données d'études médicales et des autorités de santé pour offrir un aperçu complet de l'espérance de vie après l'arrêt de la dialyse, du pronostic typique aux temps de survie les plus longs enregistrés.

La chronologie de survie typique après l'arrêt de la dialyse

Pour la plupart des personnes atteintes d'insuffisance rénale terminale (IRT), l'arrêt de la dialyse signifie que leur espérance de vie se mesure en jours ou en quelques semaines. Sans la machine pour filtrer les toxines et l'excès de liquide du sang, les systèmes du corps commencent à s'arrêter.

Selon diverses sources de santé et études :

• Survie médiane : Le temps de survie médian est fréquemment cité comme étant de 7 à 10 jours.
• Études récentes : Une étude de 2024 sur des patients en Australie et en Nouvelle-Zélande a révélé une survie médiane de 4 jours pour ceux qui arrêtaient la dialyse péritonéale (DP) et de 6 jours pour ceux qui arrêtaient l'hémodialyse (HD), avec une plage de survie complète allant de 0 à 40 jours.
• Consensus général : Des organisations comme la National Kidney Foundation affirment que les gens peuvent vivre de une à plusieurs semaines, en fonction de leur fonction rénale résiduelle et de leur état de santé général.

Cette chronologie reflète le rôle vital et de maintien de la vie que joue la dialyse pour les personnes atteintes d'insuffisance rénale complète.

Explorer les cas exceptionnels : Les plus longs temps de survie enregistrés

Bien que le pronostic typique soit court, la littérature médicale documentée contient des exceptions notables. Ces cas exceptionnels sont rares mais importants, car ils mettent en lumière les facteurs complexes en jeu dans les chronologies de fin de vie.

Le cas des 150 jours

Une étude de 2013 publiée par les National Institutes of Health (NIH) a analysé la survie après l'interruption de la dialyse. Tout en notant l'estimation habituelle de 7 à 10 jours, les chercheurs ont également souligné d'autres études montrant des plages de survie plus larges, l'une d'entre elles rapportant une plage de 1 à 150 jours. Ce cas de 150 jours représente la limite supérieure de la survie scientifiquement documentée dans certaines cohortes, bien qu'il s'agisse d'un cas extrêmement exceptionnel.

Le rapport anecdotique de 2 ans

Un rapport anecdotique de 2016 mentionné par Medical News Today a déclaré qu'une personne avait vécu deux ans après avoir arrêté le traitement. Il est crucial de comprendre qu'il s'agit d'un cas anecdotique non vérifié, et non d'une découverte scientifique évaluée par des pairs. Un tel résultat impliquerait probablement une circonstance unique et extraordinaire, comme une récupération spontanée significative de la fonction rénale.

Un exemple public documenté : Art Buchwald

Le cas documenté de survie prolongée le plus célèbre est peut-être celui de l'humoriste lauréat du prix Pulitzer, Art Buchwald. En 2006, il a annoncé publiquement sa décision d'arrêter la dialyse et est entré dans un hospice. À sa grande surprise et à celle de ses médecins, il a vécu onze mois de plus. Ses reins avaient récupéré de manière inattendue suffisamment de fonction pour le maintenir en vie, lui permettant de quitter les soins palliatifs et de passer ses derniers mois à écrire un livre sur son expérience.

Ces cas, bien qu'encourageants, sont exceptionnels et dépendent de circonstances physiologiques qui ne s'appliquent pas à la grande majorité des patients.

Facteurs clés qui influencent l'espérance de vie

La grande différence entre une survie d'une semaine et de plusieurs mois est déterminée par une combinaison de facteurs de santé critiques.

Le rôle essentiel de la fonction rénale résiduelle

C'est la variable la plus importante. La fonction rénale résiduelle fait référence à toute capacité restante, aussi minime soit-elle, des propres reins du patient à filtrer les déchets. Une personne dont les reins ont complètement cessé de fonctionner aura un pronostic beaucoup plus court que quelqu'un dont les reins fonctionnent encore à 5-10 %. Cette fonction minimale peut être suffisante pour retarder les effets les plus graves de l'accumulation de toxines pendant une période plus longue.

Santé générale et maladies coexistantes

L'état de santé général d'un patient joue un rôle décisif. La présence d'autres affections graves (comorbidités) peut raccourcir le temps de survie. Celles-ci incluent :

• Maladie cardiovasculaire
• Diabète avancé
• Cancer
• Maladie vasculaire périphérique

Inversement, un patient qui est par ailleurs relativement en bonne santé et qui arrête la dialyse pour des raisons psychosociales peut vivre plus longtemps qu'une personne qui l'arrête en raison d'une grave détérioration due à d'autres maladies.

Âge et fragilité

Bien que les patients plus jeunes puissent avoir des statistiques de survie légèrement meilleures, la fragilité globale et le statut fonctionnel d'une personne sont souvent plus prédictifs que son âge chronologique. Les patients âgés qui sont fragiles et ont de multiples problèmes de santé ont généralement un pronostic plus court.

L'expérience de l'arrêt de la dialyse : La qualité plutôt que la quantité

La décision d'arrêter la dialyse est souvent un choix de privilégier la qualité de vie plutôt que la durée de vie. Comprendre ce à quoi s'attendre physiquement et émotionnellement peut aider à préparer les patients et les familles à cette transition.

À quoi s'attendre physiquement

À mesure que les toxines (urémie) et les liquides s'accumulent, le corps subit des changements prévisibles. Bien que le processus ne soit généralement pas douloureux, les symptômes courants incluent :

• Fatigue profonde : Un sentiment croissant de faiblesse et de lassitude est universel.
• Perte d'appétit : L'intérêt pour la nourriture et les boissons diminue.
• Gonflement (Œdème) : La rétention d'eau peut provoquer un gonflement des jambes, des mains et du visage.
• Changements cognitifs : Confusion, somnolence ou un "brouillard mental" peuvent survenir lorsque les toxines affectent le cerveau.
• Essoufflement : Du liquide peut s'accumuler dans les poumons, rendant la respiration difficile.

Le rôle des soins palliatifs et en hospice

Une fois la dialyse arrêtée, l'objectif des soins médicaux passe du traitement curatif aux soins de confort. Les équipes de soins palliatifs et d'hospice sont des experts dans la gestion des symptômes de fin de vie. Elles utilisent des médicaments pour contrôler le gonflement, faciliter la respiration et s'assurer que le patient reste aussi confortable et paisible que possible. Les soins peuvent être fournis à domicile, dans un établissement de soins palliatifs ou une maison de retraite, selon les souhaits et les besoins du patient.

Prendre la décision : Un choix personnel

Choisir d'arrêter la dialyse est un droit du patient. C'est une décision complexe qui devrait impliquer des conversations ouvertes avec la famille, les néphrologues et les spécialistes des soins palliatifs.

Votre équipe de soins de santé voudra comprendre vos raisons. Si la dépression ou la fatigue du traitement est un facteur, elle peut suggérer des conseils ou des ajustements à votre programme de dialyse. Cependant, si le fardeau du traitement l'emporte sur les bénéfices, elle soutiendra votre décision et aidera à planifier des soins de fin de vie dignes. Ce processus vise à honorer les souhaits d'un patient et à s'assurer que ses derniers jours sont vécus dans le confort et la paix.

Références

1. O'Connor, N. R., & Corcoran, A. M. (2013). Survival after Dialysis Discontinuation and Hospice Enrollment for ESRD. National Institutes of Health (NIH). https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3848402/
2. Fletcher, J. (2023, October 27). Longest someone has lived after stopping dialysis: What to know. Medical News Today. https://www.medicalnewstoday.com/articles/longest-someone-has-lived-after-stopping-dialysis
3. Jewell, T. (2023, January 9). What is the Longest Someone Has Lived After Stopping Dialysis?. Healthline. https://www.healthline.com/health/kidney-disease/what-is-the-longest-someone-has-lived-after-stopping-dialysis
4. National Kidney Foundation. (n.d.). Dialysis: Deciding to Stop. https://www.kidney.org/kidney-topics/dialysis-deciding-to-stop
5. Cohen, L. M., et al. (1995). Dialysis discontinuation. A 'good' death?. JAMA Internal Medicine. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7802519/